I
Nierpatiënt Johan Vos blijft optimist
moet
zuiver
omdat 't
Nierpatiënt vaak ook
maatschappelijk in de knel
I
l
Nationale collecte Nierstichting
van vitaal belang
nationale collecte
NIGRSEICHTING
zuiver omdat 't moet
‘Ik kan getransplanteerd worden en voel me in staat om te werken'
1
Veel wetenschappelijk onderzoek mogelijk
door financiële steun aan Nierstichting
1
20 t/m 26 september
Maar ben ik
niet veel
te dik om een
donorcodicil in
te vullen?”
Nierstichting:
Aantal niertransplantaties moet omhoog!
’I
'MOERGESTEL-NIEUWS’ WOENSDAG 16 SEPTEMBER 1992
PAGINA 10
388.
.00o°°
Johan Vos dialyseert drie maal per week in diatel 't Gooi te Hilversum.
Vragen over ’n donor codicil zijn doodgewoon. Bel 06-8212166.
Wat doen we met uw geld?
In de eerste plaats: de mogelijk
heden voor transplantatie bevor
deren.
In ons land wachten bijna 1500
nierpatiënten op een donornier.
De gemiddelde wachttijd voor
een niertransplantatie is opgelo
pen tot drie jaar.
De wachtlijst groeit.
Om het aantal niertransplantaties
te vergroten zijn twee voorwaar
den van wezenlijk belang.
stemd waardoor het percentage
geslaagde transplantaties nog
altijd stijgt.
Wat cijfers
Jaarlijks komen er in ons land
thans ongeveer 1000 nieuwe dia-
lysepatiënten bij. Per 1 januari
1991 waren er in totaal 3192.
Het aantal niertransplantaties in
Nederland nam in 1991 toe tot
426, waarmee het totaal getrans-
planteerden op 3320 is gekomen.
in 1987 ging met geheel feilloos,
maar toch zó goed, dat een veel
beter resultaat mocht worden ver
wacht. Maar al spoedig raakte
Johan de antistoffen niet meer
kwijt en al na vijf weken moest ook
die poging worden opgegeven.
Een van de advertenties uit de
voorlichtingscampagne van de
Stichting Donorwerving.
Nierpatiënten stuiten al gauw op
onaangename sociale en finan
ciële consequenties van de ziekte
die hen beperkt in de uitoefening
Optimistisch
Johan laat de moed niet zakken
en zorgt dat hij ergens op kan blij
ven hopen. 'Ik denk wel eens
terug aan de lange tijd waarin ik
regelmatig bloedtransfusie moest
hebben. Dat is nu al drie jaar hele
maal niet meer nodig! Dank zij het
nieuwe medicijn EPO is mijn con
ditie nu zó goed dat ik getrans
planteerd kan worden. Ik hoop nu
maar, dat de nier die mijn wijze
van leven veranderen kan, niet zo
lang meer op zich laat wachten.
En ik wil aan de slag, al is het
maar een paar uur per dag. Ik
denk dat ik wat kan, en dat ik, wat
ik erbij zou moeten kunnen of
weten, kan leren.’
Hoe kunt u geven?
In de collectebus, het collecte-
van werk of hobby en die veel
extra uitgaven voor kosten levens
onderhoud met zich meebrengt.
zakje of via intekenlijsten in de
nationale collecte in de week van
20 tot en met 26 september. En
als u liever gireert, om een hoger
bedrag te kunnen geven omdat
uw gift fiscaal aftrekbaar is, de
rekeningen zijn: Giro 388.000 of
Bank 70.70.70.880 ten name van
de Nierstichting te Bussum
F
k
d
schappelijk onderzoek noodzake
lijk. Voor deze zeer urgente projec
ten is de financiële steun van de
Nierstichting onmisbaar
Mede om deze projecten te ver-
wezelijken is de opbrengst van de
jaarlijkse collecte bestemd.
Door uw bijdrage aan de collec
tant of een overmaking op giro
388.000 of bank nr. 70.70.70.880
helpt u de Nierstichting.
a
F
F
ti
k
v
2
v
v
n
E
d
2
V
k
E
v
d
E
P
G
d
n
S
ti
b
V
h
v
g
2. Medewerking van het publiek.
De meeste mensen staan wel
positief tegenover het dragen van
een donorcodicil, maar komen er
met toe een codicil te schrijven en
bij zich te dragen. Of ze hebben
toch wel vragen waarop ze eerst
een antwoord willen hebben.
Daarom heeft de Nierstichting de
Stichting Donorwerving in staat
gesteld gedurende langere tijd een
intensieve voorlichtingscampagne
te voeren.
Maar die groei is, gezien de lijst
van de ruim 1400 wachtenden,
veel te gering.
Als we de aantallen patiënten ver
gelijken met die van tien jaar gele
den constateren we een sterke
stijging, die overigens maar voor
een klein deel het gevolg is van
een toename van het aantal
patiënten met nier-functie-verlies.
Belangrijker oorzaken van de groei
zijn: verbetering van de behande
lingsmethoden en van de resulta
ten van transplantatie en trans-
plantaat-overleving
De gemiddelde levensduur van de
patiënten met een nierfunctie-ver-
vangende therapie is daardoor
aanmerkelijk toegenomen.
Geboorte-afwijking
Uit gedragingen van een nog erg
kleine Johan konden zijn ouders al
snel gewaar worden, dat hij vaak
moe leek te zijn en veel dorst
moest hebben. Als hij na zijn vaste
slaaptijd in de zandbak werd
gezet, viel hij vaak meteen weer in
slaap. En drinken kon hij altijd. Als
de buurman zijn auto ging wassen
moest Johan van de straat; hij zou
het waswater hebben opgedron
ken Bovendien moest hij nogal
eens braken.
We praten met Johan in het dialy-
secentrum van het Geertruiden
ziekenhuis in Deventer Hij is met
zijn ouders en zusje in Hoenderlo
met vakantie en mag in Deventer
dialyseren.
Zijn vader, die in de vakantie extra
veel met hem optrekt en dus ook
steeds met hem meegaat, atten
deert ons meteen op het opge
wekte karakter van zijn zoon: ‘Als wij
het door deze ziekte en de behan
deling ervan als ouders moeilijk
hadden, kwam dat zeker niet door
Johan. Hij heeft zijn ziekte en de
beperkingen die er het gevolg van
zijn, altijd geaccepteerd.
Wij konden dat niet zo maar en
hebben er van tijd tot tijd nog altijd
moeite mee.'
In totaal werd in 1991 door de
Nierstichting ruim vier miljoen
gulden besteed voor activiteiten
die direct gericht zijn op de nier
patiënt.
Chronische nierpatiënten lijden
niet alleen onder de lichamelijke
gevolgen van de nierziekte.
Naast de lichamelijke en psychi
sche problemen die samenhan
gen met het chronisch ziek zijn,
het vaak strenge dieet, de
steeds terugkerende vermoeid
heid, doen maatschappelijke
problemen een aanval op het
toch al beperkte levensgenot.
Johan Vos is al vijftien jaar nier
patiënt. Toen hij nog heel jong
was werd bij hem een chroni
sche nierziekte ontdekt. Sinds
die tijd spoelt hij wekelijks op
gezette tijden met de kunstnier.
Twee keer is die behandeling
onderbroken toen met een
transplantatie - helaas tever
geefs - gepoogd is hem een
vervangende nier te geven.
Johan Vos is negentien nu en
niet stuk te krijgen. Hij zegt dat
hij niet mag klagen, omdat zijn
conditie nu weer zó goed is dat
hij getransplanteerd zou kunnen
worden. En omdat hij zich in
staat voelt om te werken.
Als er nu eens een nier voor
hem zou zijn...
En een werkgever die hem een
kans zou willen geven...
Transplantaties
Tot nu toe hebben de behande
lende artsen tot twee keer toe
gepoogd Johan een andere nier te
geven. In 1980 is hij voor het eerst
in het Amsterdamse Binnengast
huis voor transplantatie opgeno
men geweest. Hij werd geschikt
gevonden voor transplantatie met
een nier van een verkeersslacht
offer. Omdat de nier bekneld had
gezéten werd verwacht dat deze
niet eerder dan na zes a zeven
weken zou gaan functioneren.
Johan heeft er dertien weken in
het ziekenhuis op gewacht en
kwam er toen ‘dik en misselijk van
de prednison’ en zwaar teleurge
steld uit. ‘Want als je eenmaal
getransplanteerd wordt, denk je
werkelijk overal zelf kunt doen: thuis
en op school, maar ook in het bos
of in de speeltuin bij voorbeeld.
Doordat je niet meer uren aan de
kunstnier was gebonden kon je
meer met je vriendjes meedoen. Ik
heb het helaas maar een jaar mej
goed resultaat kunnen volhouden:
in het tweede jaar kreeg ik nogal
last van buikvliesontsteking en
bleef ik zoveel vocht vasthouden,
dat ik de bacteriën niet kon kwijt
raken. Ik moest dus wel weer naar
de kunstnier terug.'
Nu de budgetten van de universiteiten sterk onder druk staan, wordt voor het financieren van noodza
kelijk wetenschappelijk onderzoek op het terrein van nierziekten vaker dan voorheen een beroep
gedaan op de Nierstichting. Thans komt al zeker zestig procent van de kosten van dit onderzoek uit de
fondsen van de Nierstichting en dat aandeel zal ongetwijfeld groter worden. Die fondsen worden elk
jaar opnieuw gevormd uit de miljoenen kleine en grote giften van het Nederlandse volk. De vrijgevigheid
bereikt een absoluut hoogtepunt in de week waarin de Nierstichting haar nationale collecte houdt. Dit
jaar van 20 tot en met 26 september.
De Nierstichting biedt ook hier de
helpende hand. In veel gevallen
om de patiënt simpelweg in staat
te stellen het hoofd boven water te
houden. Deze individuele subsi
dies worden verleend afhankelijk
van de financiële draagkracht en
de samenstelling van het gezin.
Ook verzorgt de Nierstichting
mogelijkheden op het gebied van
vakantie- en recreatieprojecten en
worden sociale activiteiten van de
Dus: medici en verplegend perso
neel in ziekenhuizen trachten te
bewegen actief mee te doen aan
donor-werving, het aantal trans-
plantatie-coördinatoren uitbreiden
en tot het dragen van het donor
codicil stimuleren.
Verder: het mogelijk maken van
het wetenschappelijk onderzoek,
zodat nierziekten steeds beter
behandeld en misschien voorkó
men kunnen worden.
En, als laatste voorbeeld: sociaal
maatschappelijk werk. Door het
chronische en belastende karakter
van de ziekte heeft de nierpatiënt
veel behoefte aan maatschappe
lijke en psycho-sociale begelei
ding, werk dat voor een groot deel
door de Nierstichting wordt gefi
nancierd.
Bloedarmoede en leukemie wer
den na onderzoek het eerst als
veronderstelde ziekten genoemd.
Op de afdeling Nefrologie van het
Binnengasthuis in Amsterdam werd
de juiste diagnose gesteld: fami
liaire hypercholestrolesmie, een
chronische afwijking in de nieren
die Johan al bij zijn geboorte moet
hebben gehad.
Daarnaast moet het resultaat van
de niertransplantaties worden ver
beterd. Het risico van afstoting
moet worden verminderd, zodat
een langere overleving van de
getransplanteerde nier kan wor
den bereikt. Daarvoor is weten-
Voorbeelden
Als resultaat van wetenschappelijk
onderzoek kon bij voorbeeld op
de volgende vragen antwoord
worden gegeven:
Waarom gaat het?
De finale doelstelling is - vanzelf
sprekend - het voorkómen van
nierziekten.
Dat doel kon, u ziet het om u
heen, nog met worden bereikt. Het
is daarom van belang dat de ziek
ten vroegtijdig worden opge
spoord. zodat de teruggang van
de nier-functie zoveel mogelijk
wordt afgeremd
Als die functie niettemin verloren
gaat dient dialysebehandelmg en
niertransplantatie van de best
mogetijke kwaliteit beschikbaar te
zijn.
Het wetenschappelijk onderzoek
op het gebied van nierziekten is
de enige weg tot verdere verwe
zenlijking van die doelen en het
heeft tot nu toe al geleid tot veel
opmerkelijke verbeteringen in de
behandeling van die ziekten.
Wèl handicap
Natuurlijk voelt Johan in het leven
van alledag maar al te goed dat hij
met een handicap leeft. Op de
lagere school begon dat al, waar
hij vaak moest verzuimen en elk
jaar wel een fikse achterstand
opliep. Toch heeft hij die school
nog tot en met de vijfde klas door
lopen, waarna hij zes jaar lager
beroepsonderwijs volgde. Daar
begon hij met metaalbewerking,
maar dat was niet zo’n beste
keus De opleiding administratieve
vaardigheden, die hij met een
stage afsloot, ging beter. Op beide
scholen hebben leraren en mede
leerlingen hem altijd veel hulp
geboden, maar hij wilde dat eigen
lijk niet. Hij wou er graag op eigen
kracht komen.
Ook voor het vinden van een
werkkring is zijn ziekte een handi
cap. Hij, en ook zijn ouders, span
nen zich er erg voor in dat hij aan
de slag kan, maar dat is voor een
honderd procent arbeidsonge
schikt verklaarde moeilijk. Je mag
dan volgens de regels zelfs geen
vrijwilligerswerk doen. Johan is
graag bereid een opleiding te vol
gen als die voor een baan noodza
kelijk is. Een basiscursus compu-
ter-gebruik volgde hij al en hij
oefent daar regelmatig mee. En hij
zal straks zelf een cursus tekstver
werking en een bijspijkercursus
Nederlands gaan volgen. Hij zal
toch wel een keer een kans krij-
gen?
In 1991 kende de Nierstichting
voor wetenschappelijk onderzoek
f 10,5 miljoen aan subsidies toe.
Ingewilligd werden verzoeken om
subsidies voor tal van weten
schappelijke onderzoeksprojec
ten, een postdoctoraal fellowship
voor veelbelovende jonge weten
schappelijke onderzoekers en een
plaats voor de opleiding van jonge
internisten tot nefroloog (in de
kennis van nierziekten).
Nu het overheidsbeleid sterk
gericht is op het beheersen van de
kosten van de sociale zekerheid
wordt op de Nierstichting vaker
dan voorheen een beroep gedaan
om financiële ondersteuning. De
Nierstichting vraagt daarom voor
de nationale collecte 1992 extra
aandacht. Het zou geweldig zijn
als op de steun van al die gevers
weer even stellig mag worden
gerekend, als op de collectanten
en organisatoren, die zich al op de
inzameling voorbereiden
1. Medewerking van de zieken
huizen.
Omdat veel ziekenhuizen onvol
doende op de hoogte zijn, gaan te
veel donoren verloren. Daarom
heeft de Nierstichting via
Eurotransplant een voorlichtings-
en begeleidingsprogramma opge
zet voor de medische staven in de
ziekenhuizen in ons land.
- bij bepaalde meraandoeningen
kan worden vastgesteld of de
zieke de aandoening heeft over
geërfd en of hij die kan doorge
ven aan zijn kinderen
- de teruggang van een zieke
nierfunctie kan soms met
bepaalde medicijnen en of dië
ten worden afgeremd
- bij sommige nierziekten, waar
Weer dialyseren
Voorlopig is hemodialyse voor
Johan dus de enig mogelijke
behandelmethode, die hij aanvan
kelijk in het Binnengasthuis en
later in het AMC in Amsterdam
onderging. ‘Ik ben in 1983 nog wel
een keer voor transplantatie opge
roepen’, vertelt hij, ‘maar ik werd
er voor afgekeurd. Ik was in die
tijd vaak ziek, had veel verklevin-
gen en de shunt-operaties zijn ook
niet ongemerkt aan mij voorbij
gegaan. Sinds 1990 kan ik dich
terbij huis, in het diatel 't Gooi in
Hilversum, dialyseren en het kost
mij minder tijd: drie keer drie uur
per week of, zoals ik hier doe,
twee keer vier uur, als dat beter
uitkomt. En in de vakantie komt
dat natuurlijk beter uit. Na het
spoelen ben ik wel vaak moe en
heb ik hoofdpijn, maar verder heb
ik er veel minder moeite mee dan
de mensen meestal denken. Ik
ken het leven niet anders; dit hoort
erbij. Het heeft toch geen zin om
te klagen of negatief te doen?'
E' zijn nogal wat misverstanden over
het donorschap En dat is jammer, want
daardoor dragen veel mensen ten onrechte géén
donor-codicil. Met als gevolg dat duizenden
Zieke Nederlanders wachten op een
donororgaan. Tot het niet meer hoeft
Vragen? Bel 06-8212166 (20 cent per
minuut) van de Stichting Donorwerving. Of
schrijf naar postbus 764,1200AT Hilversum
In de week van 20 tot en met 26 september, houdt de Nier Stichting Nederland weer haar jaarlijkse
nationale collecte. Uit de opbrengst subsidieert de Nierstichting onder meer wetenschappelijk onder
zoek en de uitbreiding van de mogelijkheden voor dialyse en transplantatie. De Nierstichting krijgt geen
subsidie van de overheid. Met die nationale collecte verwerft de bijna 25-jarige Nierstichting ruim 43%
van haar fondsen. Die ene week in het jaar met een actie van miljoenen gevers, bijna 60.000 collectan
ten en 1500 plaatselijke organisatoren, is dus voor het werk van de Nierstichting van vitaal belang.
dialyse- en transplantatiecentra
gestimuleerd.
Een belangrijk onderdeel is verder
de financiële ondersteuning van
de Nierpatiëntenverenigmg LVD.
Het voornaamste doel van de ver
eniging is lotgenotenzorg; onder
linge opvang en begeleiding, emo
tionele steun door het uitwisselen
van ervaringen.
Ingrijpende veranderingen
Johan moest van toen af aan drie
keer per week per taxi van zijn
woonplaats Huizen naar Amsterdam
om er in het Binnengasthuis tel
kens zes uur lang te worden
gedialyseerd. Hij wilde dat al heel
jong alleen doen; zijn moeder ging
weleens mee als zij een arts wilde
spreken. De eerste zes jaar onder
ging hij die behandeling gelukkig
samen met een leeftijdsgenootje
met wie hij gezellig kon kletsen en
een spelletje doen.
In 1985 werd de hemodialyse-
handeling vervangen door de con
tinue ambulante peritoneale dia
lyse (CAPD), een spoeling met
behulp van een speciaal samen
gestelde vloeistof in de buikholte.
De patiënt kan de wisselingen van
spoelvloeistof (vijf maal per dag),
al of niet met hulp van anderen,
zelf doen.
Johan 'Dat is veel fijner dan dialy- dat je verdere leven toch verande-
seren met de kunstnier, omdat je het ren zal.’ Een tweede transplantatie
voor eerder vrijwèl altijd dialyse-
behandeling nodig was, kan
door vroegtijdige diagnostiek de
nierfunctie gered en de dialyse-
behandehng voorkómen worden
- nieraandoenmgen worden
voorkómen doordat verhoogde
bloeddruk effectief wordt
behandeld
- de conditie van de dialysepa-
tient is belangrijk verbeterd
sinds het medicijn erythropoë-
tme (EPO) voor het bloedgehalte
van deze patiënten beschikbaar
kwam Zij hebben daardoor
minder last van bloedarmoede
en van het gevoel van moeheid,
dat daardoor ontstaat
- sinds het ontwikkelen van de
buikspoeling als dialyseme-
thode kunnen groepen patiën
ten behandeld worden voor wie
dat vroeger met mogelijk was
- ook de uitkomsten van trans
plantaties zijn belangrijk verbe
terd. Er zijn nieuwe medicijnen
ontwikkeld, die het afstoten
beter tegengaan en de weefsel-
kenmerken kunnen nu veel
nauwkeuriger worden bepaald
Het donororgaan kan dus beter
op de ontvanger worden afge-
