V
c
Donornieren doen leven
Donor
Codicil
zuiver,
omdat t
moet
Resultaten
PATRICIA:
PATRICIA
nationale collecte
24-30 september
NIERSTICHTING
zuiver omdat 't moet
Jaarlijkse collecte t.b.v. nierpatiënt
steeds belangrijker
niertransplantatie
na 512 dialysebehandelingen
1990: tien miljoen van Nierstichting
voor wetenschappelijk onderzoek nierziekten!
in
0
Nier Stichting Nederland
Nierpatiënt vaak ook
maatschappelijk in de knel
Postbus 2020, 1400 DA Bussum.
Telefoon: 02159-1 5057
Vraag een informatiefolder met
donorcodicil aan bij de
"MOERGESTEL-NIEUWS" - WOENSDAG 19 SEPTEMBER 1990
PAGINA 10
"M
Giro
1
Wat is het belang van weten
schappelijk onderzoek?
Wetenschappelijk onderzoek op
het gebied van nierziekten is essen
tieel voor de verbetering van de be
handeling en voor het vroegtijdig
opsporen van nierziekten.
Wat we uiteindelijk proberen te be
reiken is dat nierziekten zijn te voor
komen. Daarnaast is van belang
dat, als ze toch ontstaan, de ziekte
zo snel mogelijk wordt opgespoord.
Dan is van belang de achteruitgang
van de nierfunctie zoveel mogelijk
af te remmen.
Wanneer de nierfunctie toch verlo
ren gegaan is, ligt de nadruk op
kwalitatieve verbetering van de dia-
lyse-behandeling en van de moge-
lijkheden van niertransplantatie.
Óm deze doelstellingen te verwe
zenlijken is wetenschappelijk on
derzoek de enige mogelijkheid.
Ongeveer 60.000 vrijwilligers zul
len op pad gaan om huis aan huis,
in winkelcentra, op pleinen en in
straten te collecteren ten behoeve
van het werk van de Nierstichting.
Zij doen dit uit verbondenheid met
de mens die aan nierziekte lijdt en
voor wie zij zich inzetten om de leef
omstandigheden zo veel mogelijk
te verlichten.
Voor de motivatie en het élan van
deze vrijwilligers bestaat grote be
wondering.
Gezondheid wordt in Nederland als
uiterst belangrijk beschouwd. Vele
jaren is het gezondheidsbeleid in
Nederland in discussie geweest.
Dat heeft tot nieuwe inzichten ge
leid. Met waardering kan worden
vastgesteld dat de regering aan
een hechte relatie met het veld in
de gezondheidszorg grote waarde
gaat hechten.
De indruk bestaat dat in de ko
mende jaren de kwalitatieve aspec
ten van de zorg voorop zullen wor
den gesteld. Dat zou een belang
rijke wending in het volksgezond
heidsbeleid kunnen inhouden.
Niettemin blijft er een belangrijk
Waarom is de bijdrage van de Nier
stichting zo omvangrijk?
Het wetenschappelijk onderzoek in
Nederland op het gebied van nier
ziekten is van oudsher altijd belang
rijk en vooraanstaand geweest.
In dat verband kunnen we noemen
de ontwikkeling van de kunstnier
Hoe groot is het aandeel van de
Nierstichting op het totale onder
zoek op dit terrein in Nederland?
Het aandeel van de Nierstichting
kan - en dat is dan aan de voorzich
tige kant - toch wel op zo’n 60%
worden gesteld.
Patricia is negen als zij aan de dia
lyse komt omdat haar nieren niet
meer functioneren. Dialyseren is
geen pretje, ook al wordt er door de
verpleegkundigen en andere me
dewerkers op de dialyse-afdeling
van alles aan gedaan om de tijd zo
goed mogelijk door te komen.
‘Op het eind van de behandeling
raak je stoffen kwijt, afvalstoffen
maar ook andere, waardoor je
hoofdpijn krijgt, je je misselijk voelt.
Maar toch ben ik natuurlijk wel blij
dat de dialyse mogelijk is, anders
was ik al lang dood geweest.’
Kunt u enige voorbeelden noemen
van de uitkomsten van weten
schappelijk onderzoek waarvan
het publiek en/of nierpatiënten nu
al resultaten kunnen merken?
Enkele voorbeelden:
- Inmiddels is het mogelijk bij be
paalde erfelijke nieraandoenin
gen vroegtijdig vast te stellen of
iemand een bepaalde nieraan-
doening heeft overgeërfd of kan
doorgeven aan zijn kinderen.
Van je negende tot je dertiende
wachten op een donornier. In de
tussentijd ziet Patricia op de dialyse-
afdeling mede-patiëntjes gaan en
komen.
‘Je treft tijdens het dialyseren vaak
dezelfde kinderen. Maar als ie
mand getransplanteerd is, komt hij
natuurlijk niet meer’.
Sommige worden eerder getrans
planteerd dan zij. ‘Je staat op de
wachtlijst, maar dat wil niet zeggen
dat je op volgorde aan de beurt
bent. De volgorde wordt bepaald
door de kenmerken van de donor-
- Inmiddels weten we dat met be
paalde medicamenten en diëten
de achteruitgang van een ge
stoorde nierfunctie in een aantal
gevallen kan worden afgeremd.
- Bij bepaalde nierziekten (bijv, de
ziekte van Wegener), die vroeger
bijna altijd tot dialyse-behande-
ling leidden, kunnen we door
vroegtijdige diagnostiek vaak de
nierfunctie redden en dialyse-
behandeling voorkomen.
- Gebleken is dat door verhoogde
bloeddruk effectief te behande
len nieraandoeningen worden
voorkomen.
- Bij patiënten met suikerziekte,
die in 40% van de gevallen leidt
tot nieraandoeningen, kan het
beloop van de aandoening wor
den afgeremd met medicijnen.
- Door het beschikbaar komen
van EPO (erythropoëtine) als me
dicijn, is het mogelijk het bloed-
gehalte van dialysepatiënten
aanzienlijk te verbeteren. Hier
door hebben zij minder last van
bloedarmoede; het voortduren
de gevoel van moeheid bij bloed
armoede wordt hierdoor in be
langrijke mate opgeheven en is
dus een belangrijk winstpunt
voor de conditie van de nierpa
tiënt.
- Door de ontwikkeling van de
buikspoeling is een belangrijke
uitbreiding van de dialyse-capa-
citeit mogelijk geworden. Be
paalde groepen patiënten die
vroeger niet konden behandeld,
de Nierstichting regelmatig inge
speeld op wijzigende situaties. Om
haar doelstelling te kunnen blijven
verwezenlijken wordt de jaarlijkse
collecte als financiële basis steeds
belangrijker.
Daarom blijven we toekomstgericht.
Wij vertrouwen erop dat de Neder
landse bevolking het werk van de
Nierstichting ten behoeve van de
nierpatiënt door middel van de col
lecte weer mogelijk zal maken.
Dit vertrouwen geeft ons moed de
hand weer aan de ploeg te slaan.
H. Lammers,
voorzitter Vereniging tot Steun
nier die beschikbaar komt. Als de
kenmerken zo goed mogelijk bij
je passen kom je in aanmerking,
anders niet.’
Twee keer in die jaren is er voor
Patricia een oproep om naar het
ziekenhuis te komen voor een trans
plantatie. In beide gevallen krijgt ze
na lang wachten in het ziekenhuis
te horen dat de niertransplantatie
toch niet door kan gaan. Ook wordt
nagegaan of het mogelijk is een nier
van haar ouders te transplanteren.
Dat blijkt niet mogelijk.
De derde oproep komt heel onver-
Worden alle verzoeken om finan
ciële steun voor wetenschappelijk
onderzoek door de Nierstichting
gehonoreerd?
Bij de beoordeling van een verzoek
wordt door de Wetenschappelijke
Raad vooral gekeken naar de we
tenschappelijke kwaliteit van het
onderzoek, of het nieuwe ontwikke
lingen kan opleveren en of het in het
wacht. Op Nieuwjaarsdag 1989 om
half vijf ’s middags. Niemand rekent
er op. Om zes uur-’s middags komt
ze in het ziekenhuis aan. Daar zeg
gen ze: ga maar slapen, dan ben je
in elk geval goed uitgerust als de
transplantatie doorgaat, ’s Nachts
om kwart over twee hoort ze dat het
dit keer zal doorgaan.
Nu, anderhalf jaar na de transplan
tatie- Patricia is inmiddels 14 jaar -
kijkt zij terug op de dialyse-periode
en vergelijkt die met hoe ze zich nu
voelt.
‘Dat ik dat heb volgehouden, denk
ik nu. Het voornaamste verschil
met toen is dat ik me nu niet meer
altijd moe voel. Vroeger voelde ik
me altijd moe. Daardoor wilde of
kon ik haast niets ondernemen. Nu
is dat anders. Als dialyse-patiënt
knutselde ik maar wat als hobby. Al
lemaal heel rustig. Nu kan ik ook
paardrijden. Paardrijden is best
een inspannende hobby, het is niet
alleen rijden maar ook de verzor
ging van het paard. Daarvoor moet
je je behoorlijk kunnen inspannen.'
Iedere zaterdagmiddag is ze in de
manege te vinden, want ze wil haar
ruiterbewijs halen.
Een belangrijk verschil is ook dat ze
In Nederland wachten momen
teel meer dan 1.300 nierpatiën
ten op een donornier. Sommige
wachten nog maar kort, som
mige vele jaren; de gemiddelde
wachttijd is ruim drie jaar.
Door bekendheid te geven aan
het donorcodicil en het stimule
ren van onderzoek en activitei
ten om de transplantatiemoge
lijkheden te vergroten hoopt de
Nierstichting te bereiken dat
voor iedere nierpatiënt die dat
nodig heeft een donornier be
schikbaar komt.
Alleen een niertransplantatie
biedt de kans op weer een
enigszins normaal leven.
belang is voor de behandeling van
de patiënt.
Op dit moment wordt ongeveer
50% van de aanvragen gehono
reerd. De Wetenschappelijke Raad
houdt uiteraard wel toezicht op de
voortgang van het onderzoek. De
onderzoeker moet de Nierstichting
tussentijds en aan het eind informe
ren over de resultaten.
Zeker is dat zonder hulp van de
Nierstichting het wetenschappe
lijk onderzoek naar de behande
ling en het voorkomen van nier
ziekten belangrijk minder ver
gevorderd zou zijn. Voortzetting
van het onderzoek is van essen
tieel belang.
De Nierstichting hoopt dan ook
dat zij in haar nationale collecte
week - van 24 t/m 30 september -
weer met succes een beroep
mag doen op de financiële steun
van het Nederlandse volk.
Patricia is heel blij met haar nieuwe
nier, maar ze is ztch ervan bewust
dat dit alleen kon omdat iemand
anders bereid was na overlijden or
ganen af te staan.
door de Nederlandse professor
Kolff in de veertiger jaren. Ook bij
de ontwikkeling van de buikvlies-
spoeling ih het begin van de jaren
‘60 hebben Nederlandse onder
zoekers een belangrijke rol ge
speeld. Op het terrein van de
(nier)transplantatie-wetenschap is
prof. Van Rood in Leiden een van de
pioniers.
Het wetenschappelijk onderzoek in
Nederland berust op een goede
basis en neemt steeds een voor
aanstaande plaats in.
Willen we die plaats, die enorm sti
mulerend is voor onderzoekers èn
behandelaars, behouden, dan zul
len we daar financiële middelen
voor nodig hebben.
Bij een krimpende overheidsfinan
ciering is de betekenis van de Nier
stichting voor de voortgang van het
wetenschappelijk onderzoek steeds
belangrijker geworden.
gen van een toekomstig gezond
heidsbeleid een permanente be
dreiging kan vormen. Het gaat om
de vraag of de beschikbare geld
middelen voldoende zullen zijn om
de gewenste doelen te realiseren.
Het stemt tot dankbaarheid dat het
Nederlandse publiek de nierpatiënt
in de afgelopen jaren - gezien de
gunstige opbrengsten van de jaar
lijkse collecten - bepaald niet in de
kou heeft laten staan. Met de ver
kregen financiële middelen is een
actief beleid gevoerd ten aanzien
van de terreinen waarop de Nier
stichting ondersteuning verleent,
zoals:
- hulp aan individuele patiënten
die als gevolg van chronische
nierziekte in financiële moeilijk
heden zijn gekomen;
- verbetering van de mogelijkhe
den voor dialysebehandeling en
verruiming van de patiënten-be-
geleiding;
- bevordering van het aantal nier
transplantaties onder meer door
middel van donorwerving;
- subsidiëring van wetenschappe
lijk onderzoek.
zich nu niet meer hoeft te houden
aan een streng dieet en een stevige
vochtbeperking.
‘Dat dieet was toch wel het aller
moeilijkste’, herinnert ze zich. ‘Din
gen die je lekker vindt en niet mag
eten of waarvoor je onmiddellijk
wordt gestraft als je het toch doet
omdat je dan misselijk wordt en je
je nog slechter gaat voelen'.
Een teleurstelling is wel dat na de
niertransplantatie haar groei niet
sterk is vooruitgegaan. ‘Door de
nierziekte ben ik in een tijd waarin
andere kinderen gemiddeld zo’n 22
cm groeien nauwelijks gegroeid. Ik
hoopte dat na de transplantatie de
groei weer zou beginnen. Natuurlijk
kun je 22 cm niet meer inhalen. Ik
ben nu maar 1,49 m. Daarom word
ik behandeld met groeihormoon.
Mijn moeder geeft me iedere dag
een injectie.’
Chronische nierpatiënten lijden niet alleen onder de lichame
lijke gevolgen van de nierziekte. Naast de lichamelijke en psy
chische problemen die samenhangen met het chronisch ziek
zijn, het vaak strenge dieet, de steeds terugkerende vermoeid
heid, doen maatschappelijke problemen een aanval op het toch
al beperkte levensgenot.
‘Nierpatiënten stuiten al gauw op onaangename sociale en fi
nanciële consequenties yan de ziekte die hun beperkt in de
beoefening van werk, hobby, sport en recreatie. De Nierstich
ting biedt ook hier de helpende hand’, aldus mevrouw dr E.W.
Boeschoten, voorzitter van de Sociale Commissie van de Nier
stichting.
De Nierstichting beschikt over een film opgenomen in de tijd
dat Patricia nog dialyseerde. Deze film is aangevuld met een
interview na de niertransplantatie. De ca. 23 min. durende film
wordt door medewerkers van de Nierstichting op aanvraag ver
toond tijdens voorlichtingsbijeenkomsten voor verenigingen
en scholen.
Hieraan zijn geen kosten verbonden.
Voor inlichtingen: Nierstichting, Postbus 220, 1400 DA Bussum
(telefoon 02159-15057).
Op 26 september a.s. wordt op Nedederland 3, om 20.20 uur,
een Socutera-film uitgezonden met gedeelten uit deze film.
Zor
clov
Het
stee
Inl
acts
De
schi
den
bed
Bek
wijl
Ht
is
De
noi
vn
De
jes
en
De
der
tui
bei
De jaarlijkse landelijke collecte van de Nierstichting staat weer voor de deur. Wij hopen dat in de week van
24 t/m 30 september a.s. zeer vele deuren zullen open gaan en dat de bereidheid van onze bevolking om
een bijdrage te geven groot zal zijn.
Kort na de niertransplantatie wordt haar gevraagd hoe ze zich voelt. Zij is nog
erg aangedaan door de operatie de dag tevoren maar vertelt met schorre stem
na hoe lang zij dan eindelijke de nieuwe nier heeft gekregen: ‘na 512 dialyse
behandelingen.
512 behandelingen.dat betekent evenzoveel keren ’s ochtends of ’s middags
per taxi van Arnhem naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen om daar, drie
ëneenhalf jaar lang, driemaal per week je bloed te laten zuiveren met een kunst
nier. En iedere behandeling duurt zo’n vier tot vijf uur.
De Nierstichting hecht veel be
lang aan de maatschappelijke
hulp aan de nierpatiënten. Me
vrouw Boeschoten zegt; ‘Vorig
jaar hebben we voor dit doel
ruim drie miljoen gulden uitge
geven, verdeeld over 1. indivi
duele subsidies en individuele
ondersteuning; 2. vakantie- en
recreatie-projecten; 3. onder
steuning van de dialysecentra
en 4. losse projecten zoals dag
tochten, symposia, feestavon
den en de uitgave van een spe
ciaal kookboek’.
Ca. 3000 chronische nierpa
tiënten in ons land zijn afhanke
lijk van dialysebehandeling. De
meesten van hen moeten twee
a drie keer per week in een dialy-
secentrum een vier a vijf uur du
rende behandeling met de
kunstnier ondergaan. De nood
zakelijke bloedspoeling kan ook
plaatsvinden met twee liter
spoelvloeistof in de buikholte.
Het buikvlies heeft dan de
kunstnierfunctie overgenomen.
Deze dialyse-behandelingen
zijn niet bepaald bevorderlijk
voor de normale invulling van
een baan. Dat heeft weer finan
ciële gevolgen en zo belandt de
patiënt al gauw in een neer
waartse spiraal. De Sociale
Commissie heeft de moeilijke
taak passende oplossingen aan
te dragen. Alle nierpatiënten
kunnen bij de Nierstichting aan
kloppen. Individuele subsidies
worden verleend afhankelijk
van de financiële draagkracht
en de samenstelling van het ge
zin van de patiënt. Daarnaast
kunnen de patiënten adviezen
vragen op verschillend gebied.
kunnen nu wel worden behan
deld.
- De transplantatie-resultaten zijn
de laatste jaren aanzienlijk ver
beterd. Het slagingspercentage
stijgt nog steeds. Dit onder meer
door toepassing van nieuwe me
dicijnen die de afstoting tegen
gaan, maar ook doordat steeds
nauwkeuriger bepaling van de
weefselkenmerken mogelijk
wordt, zodat donororganen
steeds beter op de ontvanger
kunnen worden afgestemd.
Jaarlijks geeft de Nierstichting veel geld uit ter ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek op het
gebied van nierziekten. In 1988 en 1989 was dit negen miljoen gulden; in 1990 wordt gerekend op tien
miljoen gulden. Over de besteding van deze gelden wordt het Bestuur van de Nierstichting geadviseerd
door een Wetenschappelijke Raad. Hierin hebben deskundigen op het terrein van nierziekten zitting. Aan
de voorzitter van deze Raad, prof. dr. J. H. M. Berden, legden we een aantal vragen voor.
^3*5**’’
l<**r -
*0^0»»’”“ --
«3
