I Driejarige Milan van Loon uit Rijen acht op harttransplantatie WAK opent met vermakelijke vertoning in het nieuwe dorpshuis 1L ▼i Deze week EXTRA BIJLAGE jubileumkrant SCHAAFSTRA illikaan Breda op 8 juni 4 Kidsfair in Club Pellikaan Breda op 8 juni Pieter van Laerhoven winnaar Maestro-verkiezing FOSPECIAL Ina a Pagina 20 Pagina 15 Pagina 3 Pagina 5 I 1 CONCERT KON. HARMONIE SINT CECILIA STRATENLOOP ALBERT HEIJN RONDJE RIJEN GERARDUS MAJELLASCHOOL VIERT EEUWFEEST MACHTELOOS 5 1 c I 3 5 o §- d E o p “HAPPEN EN STAPPEN IN RIJEN? HET KAN!” Tel. 0161-222134 |SCHAAFSTRA BV i oTt-j 2013 (Carola Spijkers Fotografie) Man, Linda, Daan en Benthe. >uders stellen de organen van hun kinderen beschikbaar. avp der dit seizoen met succes werd uitgezonden. I De zes dapperen. !8E JAARGANG-WEEK 22 Voensdag 29 mei 201 3 Maxima langs. Samen met patiënten onthulde ze een standbeeld en ook deed de koningin mee met ver schillende spelletjes en activiteiten. Ze maakte ook een praatje met Milan (foto ANP) De verkiezing in de gloednieuwe multifunctionele accommodatie (MFA) van Molenschot leverde een verrassende winnaar op in de persoon van Pieter van Lae rhoven. Hij speelde een thuiswedstrijd omdat hij voorzitter is van het Benthe, het jongere zusje van ■Milan, is geboren in november wil. Ze was een paar dagen oud itoen Daan voor het eerst met Milan naar de huisarts ging. 'Hij nad griep en dat is uiteindelijk de boosdoener gebleken. Het virus is op het hart geslagen en daardoor is de ziekte ontstaan. Intussen is de pompfunctie van het hart afgenomen tot tussen de twee en acht procent.' jaar van de ziekte. Over het ver dere verloop valt volgens Daan niet zoveel te zeggen. 'Op dit moment is Milan redelijk stabiel, maar dat kan zomaar verande ren. We beleven zoveel mogelijk de dag van vandaag zonder naar morgen te kijken. We zijn volko men machteloos. Iedere keer is het kiezen tussen verschillende slechte dingen. Dat maakt het zo zwaar.' Regelmatig vragen mensen aan Daan wat ze kun nen doen. 'Vaak zeg ik dan dat niemand iets kan doen, zelfs de artsen niet. We kunnen alleen maar wachten. Maar toch is er iets wat iedereen kan doen. Ver tel dit verhaal verder! Vertel het had gegeven, zowel voor de kan didaten als voor het publiek. Niemand van de kandidaten was muzikaal geschoold. 'Ze waren allemaal even dapper,' zou de ju ryvoorzitter later opmerken. Van elk tweetal bleef na de eerste ronde een kandidaat over, zodat drie kandidaten na de pauze in de finale uitkwamen. Organisator John Merkus ver telde dat het best moeilijk was geweest om een plaatselijke in vulling aan het programma te geven.'Alles zat nu als het ware in één voorstelling gepropt. Eer lijk gezegd was het ook niet mak kelijk om voldoende kandidaten te vinden. Jan Theeuwes die ik vroeg voor de presentatie, moest er ook een nachtje over slapen. Maar gelukkig zegde hij toe. Ik wist zeker dat hij het kon.' meededen. Tot groot vermaak van de tientallen bezoekers. Het moet gezegd, dit amusement had een groter publiek verdiend. Buiten de al genoemde kandida ten namen Angelica Teunissen, Cees Rombouts en Ad Ernest plaats op de bok. Cees Rom bouts uit Rijen had op het aller laatste moment nog een ouder wetse slipjas te pakken gekre gen, waarmee hij voor het orkest verscheen. Lees verder op pagina 11 ALMeezwiWJMit. WW JÊ MAK AUK, MAAK DAN OOK AU&! Vanaf die bewuste november- maand in 2011 staat het leven van Daan en Linda, de ouders van Milan, in het teken van de ziekte van hun zoontje. Lange ft I o 1 1 ?r 3 N ■2=: CZ) ?r periodes is hij sindsdien opgeno men in het ziekenhuis in Rotter dam. Daan: 'Tussendoor kwam hij ook wel thuis. Maar nu is hij voor de derde keer dit jaar op genomen en waarschijnlijk kan hij nu niet meer thuis komen. Een harttransplantatie is nu nog onze enige hoop. We verblijven in het Ronald McDonald Huis Er staan in Nederland ongeveer 75 kinderen geregistreerd die dezelfde ziekte hebben. Maar er zijn ook milde vormen, dus on geveer 1000 mensen voor. Tot nu toe is bekend dat 50% van de kinderen sterft in de eerste 5 zijn favoriete bezigheid voor ie dereen drinken te pakken uit de automaat. Daar ligt zijn belang stelling omdat hij zelf zo weinig mag drinken. Zijn vochtgehalte moet precies in balans zijn en dat betekent dat hij per dag 950 ml binnen mag krijgen. Als daar de medicatie, drinkvoeding en sondevoeding af is, blijft er nog en slapen om en om bij Milan. 235 ml over om vrij te drinken.' We proberen ook Benthe zoveel mogelijk bij ons te hebben in Rotterdam en daarnaast zo veel mogelijk te werken. Maar het wordt moeilijker. Milan ligt veel waarschijnlijk komt het bij in bed en we proberen hem aflei ding te bieden. Hij wil soms wel graag een stukje lopen en dan is Molenschotse dorpshuis. Ieder een had zo’n beetje gedacht dat de titel wel aan één van de wet houders zou worden gegund, maar de jury wees toch de an dere overgebleven finalist als winnaar aan. Met heel weinig verschil. Zodoende reikte jury- ver ging naar wethouder Rolph Dols. 'Ik zie er als een berg te genop,' had hij gezegd voor hij Edelweiss uit The Sound of Mu sic dirigeerde. Hij schoot bij een langzaam gedeelte compleet in de lach, het orkest incluis, maar hij kreeg de muzikanten toch weer bij de les. Wethouder Wil lem Starreveld zei na zijn eerste geslaagde beurt: 'Ze doen wat je zegt, op het gemeentehuis is het wel eens anders.' Een keer moest het orkest zelfs van hem stop pen, omdat het samenspel totaal niet meer klopte. Hij tikte als een routinier af. 'Opnieuw,'zei hij met stemverheffing. Estrellita speelde melodieën uit de musical The Sound of Music, met een aanstekelijk gemak. De kandidaten dirigeerden al dat moois om beurten, nadat Benny Ludemann een broodnodige korte uitleg over het dirigeren tegen iedereen die het wil horen. Hoe meer mensen er van weten, hoe groter de aandacht voor or gaandonatie bij kinderen en des te groter de kans dat er voor Milan een ander hart komt. Met zijn allen kunnen we er dus voor zorgen dat de kans op overleven voor Milan groter wordt.' Om de aandacht voor orgaan donatie te vergroten maken de belang dat het donorschap ouders van Milan veel gebruik van facebook en van de media. Daan: 'Dit heeft al behoorlijk wat losgemaakt. Zo is het verhaal over Milan op facébook al meer dan 18000 keer gedeeld. Aan de reacties merken we dat het een gevoelig onderwerp is in Neder land. Mensen geven aan dat ze het een hele moeilijke keuze vin den. Dat begrijpen wij helemaal. Als Milan niet ziek zou zijn, zou- den wij niet geweten hebben hoe W we dan gereageerd zou hebben. Door onze ervaring met Milan, vinden wij dat de vraag over or gaandonatie anders gesteld moet worden. Je moet je niet afvragen of je de organen van je kind af wilt staan, maar je moet jezelf afvragen of je organen voor je kind zou accepteren als je kind zo ziek zou zijn. Als dat het ge val is, moet je ook bereid zijn om organen af te staan, vinden wij.' Milan en zijn ouders hopen dat de kidsfair veel bezoekers trekt. Voor onderzoek is veel geld no dig en het is letterlijk van levens- on- der de aandacht wordt gebracht. Een bijdrage kan worden gestort op rekeningnummer 225264722 Club Pelllkaan Breda o.v.v. Milan. Voor meer informatie: www.face- book.com/giveyourhearttomilan Gilz en Rij en - ki .idsfair die helemaal in het teken staat van Milan. Doel is :oveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek en het lonorschap voor kinderen en volwassenen onder de aan- Cardiomyopathie is een zeldzame en ernstige hartafwij king die niet te genezen is. Milan van Loon uit Rijen, drie |aar oud, lijdt aan deze ziekte. De enige kans op genezing voor Milan is door middel van een harttransplantatie. Op 8 juni aanstaande organiseert Club Pellikaan in Breda een lacht te brengen. 'Wij weten nu uit ervaring hoe belangrijk Het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam bestaat 150 Jaar en vorige week woensdag kwam Koningin lat is,' zegt Daan van Loon, de vader van Milan. 'Weinig De jury, bestaande uit Benny Ludemann, Willem Koekkoek (met bril) en Frank Vugs. ^Nieuwe^menukaart] 7 dagen per week afhalen bezorgen Maaltijden, frites, snacks broodjes www.sandwichservice.nl j Soms hield het orkest op als I de betreffende kandidaat nog moest afzwaaien. Of er ging van alles mis bij een tempoversnel ling. Benny Ludemann liet zich een keer ontvallen dat hij zelfs het stuk niet meer herkende, zo bont had het eeh kandidaat ge maakt. Allemaal grapjes, waar aan ook de kandidaten en de presentator maar al te graag De Week van de Amateurkunst (WAK) is afgelopen zater- voorzitter Benny Ludemann aan dag in Molenschot op amusante wijze geopend. Zes kan- Pieter van Laerhoven de welver- didaten deden mee aan de Maestro-verkiezing, afgekekendiende gouden baton uit. Het zil- van het gelijknamige tv-programma van de Avro, dat eer- JUNI r '1 I I

Kranten Regionaal Archief Tilburg

Gilze en Rijen - Weekblad Gilze-Rijen en Weekblad Gilze en Rijen samen | 2013 | | pagina 1