Huub Smeekens
qoHAPERS
bedrijfsorganisatie
Iet 25 jaren bestaand Hultens kerkkoor vraagt als geschenk
en volle kerk bij uitvoering van nieuwe Mis
NAJAARSMOK!
GRATIS huis*aaibhiiis in Gilze, Rijen, Hulten en Molenschot
él-*»
\Crigler Najjar syndroom
Rijens 2’/2-jarig kindje lijdt aan zeldzaam voorkomende ziekte
|van de stofwisseling in de lever
J
aanstaande zondag om 09.00 uur
mi
automatisering
kantoormachines
opleidingen
woensdag 16 november 1994
69e jaargang no. 46
DE NVM HYPOTHEEKSHOP.
VOOR DAMES
EN HEREN
o.a.: truien pantalons
gilettes (kort en lang)
blouses blazers
jacks etc. etc.
IN DE NIEUWSTE
NAJAARSKLEUREN
Stretch dames-
broeken in vele
uitvoeringen,
kleuren: bruin, zwart,
beige en groen
MIRABELLE
MIXI MODE
Vogeldrinkbskje Tuinplanten, rotsstenen,
meststoffen, etc....
Radio-Tvz/^
X
48
-Het
NVE
M
telefoon 01612 24125
1378
assurantiën
Éi
Paul Kin Assurantiën b.v.
Stationsstraat 110
5121 EE Rijen
X/
Dongenseweg 28a - Rijen
OOK VERSTAND VAN HET PAND
ffll
Hoofdstraat 62a - Rijen
Aan de achterzijde van de winkel
parkeerruimte aanwezig
Tel Olol5 - 1775
- X
Guus en Pia Broeders
ONDERZOEK VERGT GELD
Ook de vriendinnen Maaike van Loon
en Anja Wouters zijn naar de Rijks
weg gekomen, later horen we dat
beiden lid zijn van het komitee, wat
beoogt via allerlei akties gelden bij
een te brengen om onderzoekspro-
jekten naar oorzaak en bestrijding van
de ziekte te kunnen bekostigen. We
horen verteld worden dat ‘t hier een
erfelijke ziekte betreft, waarmee de
levenslustige Marlijn werd geboren.
In geheel Nederland lijden een 20-tal
kinderen aan de ziekte, in de regio
Midden-Brabant komt die voor bij
Thys Graafmans (7) in Alphen, Niels
Schellekens (5) in Westelbeers en bij
Marlijn. “Omdat de ziekte zo zeld
zaam is, is er geen geld voor onder
zoek beschikbaar”, aldus Wilma.
Zij legt ons uit dat ‘t hier gaat om
een stofwisselingsziekte, veroor
zaakt door ‘t geheel of gedeeltelijk
ontbreken van een enzym. Dat is
verantwoordelijk voor de afbraak
en afvoer van het bilirubine (‘het
gele afbraakprodukt’) in het bloed.
Schreven we al over de uiterlijke
kentekenen van ‘t geel zien, in ‘t
lichaam zelf veroorzaakt de ziekte
in ‘t ergste geval aantasting van de
hersenen, met de dood als gevolg.
In de zeventiger jaren ontdekten
genoemde artsen bij toeval dat ‘t
bilirubine kunstmatig kan worden
afgebroken door daglicht. Sindsdien
worden de lijders aan de ziekte 15
van de 24 uren bestraald met een
daglicht vervangend blauw licht.
De meeste kennis in ons land over de
nvm M Mal:
HYPOTHEEK
SHOP
Bisschop de Vetplein 7, Gilze, tel. 01615-1024
-
Itll
ziekte is vergaard in twee Nederland
se Academische kinderziekenhuizen;
‘t kinder AMC te Amsterdam en ‘t
Sophiakinderziekenhuis te Rotterdam.
Omdat er voor onderzoek onvol
doende financiële middelen beschik
baar zijn, is het Najjar fonds opge
richt. Doel daarvan is gelden bijeen
te brengen, om wetenschappelijke
onderzoekers in staat te stellen, de
projekten naar oorzaak alsmede
symptoombestrijding en tussentijdse
oplossingen, te starten. De drie ge
noemde Midden-Brabantse kinderen
worden behandeld door kinderartsen
van het Maria- en St. Elisabethzie-
kenhuis (beiden Tilburg), in samen
werking met een kinderarts uit ‘t
Sophiakinderziekenhuis te Rotterdam.
De lichttherapie die thans nog als
bestrijding van de ziekte wordt toe
gepast, zien de deskundigen als een
lapmiddel.
AKTIEJAAR
Mevrouw Van Loon maakte een ver
gelijk met pasgeborenen, die nog wel
■■■Marlijn, zoals ze slaapt onder ‘t blauwe licht... (foto Joost van Hoek)
Aan de Rijksweg 101 in Rijen bezochten we Wilma van Dongen-
Graafmans. Dit omdat zij, samen met haar man Kees, een Z'/z-jarig
dochtertje Marlijn heeft, wat aan een zeldzaam voorkomende ziek
te lijdt. Het betreft een stofwisselingsziekte in de lever, die als naam
kreeg het Crigler Najjar syndroom, genoemd naar de artsen Crigler
(Amerikaan) en Najjar (Zweed) die de ziekte ontdekten. Onderwijl
We een kopje koffie drinken, is Marlijn druk in de weer met een
speelkameraadje. Niets wijst op een zeer ernstige kwaal, pas als we
®aar nader beschouwen zien we de gele gelaatskleur. Vooral ook
daar oogwit vertoont die gele kleur, ‘t zijn de uiterlijke tekenen van
daar ziekte, waartegen nog geen kruid gewassen is.
toor had wéér eens gelijk”, zo geeft
de voorzitter graag toe. Naast het feit
van een zondag nieuw uit te voeren
Mis, men repeteerde er om en nabij
een halfjaar op, zingt men ook enke
le nieuwe liederen. De voorzitter kijkt
vol vertrouwen uit naar de uitvoe
ring. Hij besluit met: “We zorgen voor
een prachtig versierde kerk. We klop
pen nóóit bij de parochianen aan voor
een donatie. Dat men.nu eens erken
telijkheid toont en ons niet met een
paar mensen in de kerk laat zitten.
We rekenen op iedereen, óók op onze
jeugd”!
eens geel willen zien. Het wiegje
wordt achter ‘t raam zoveel mogelijk
in ‘t zonlicht gezet, ook gaan de
baby’s wel wat men noemt ‘onder de
blauwe lamp’. Mevrouw Van Don
gen: “Als Marlijn niet dagelijks al
die uren onder de lamp zou doorbren
gen, had ze geen levenskansen”. Er
zijn twee type’s in de ziekte, Marlijn
lijdt aan de ernstigste vorm. “Het
komend jaar 1995 wordt een jaar van
aktie, geïnitieerd door de landelijke
‘Stichting Najjar Marlijn en haar lot
genootjes’. In onze gemeente hebben
Kees en Wilma een 9 leden tellend
komitee gevormd uit familieleden,
vrienden, bekenden en buren, om
plaatselijk akties te ondernemen. Ook
Maaike en Anja zijn er lid van. “In
onze gemeente is nog nooit iets in
deze gedaan, in tegenstelling tot in
Alphen en Middelbeers. We voelen
ons als ‘t ware aan de Stichting ver
plicht, eveneens ons steentje bij te
dragen”, aldus Wilma.
Vervolg op pagina 13
t koor wat zondag haar zilveren jubileum viert... (foto Joost van Hoek)
We hebben er wat moeite mee, als men ons zegt dat ‘t Hultens
kerkkoor een kwart eeuw bestaat. Er zijn immers redenen te over
om aan te nemen dat in ‘t Godshuis van onze kleinste dorpskern al
veel langer wordt gezongen! “Maar van een langer funktioneren
valt helemaal niets terug te vinden. Niemand heeft er ooit aanteke
ning van gehouden”! Dit zegt ons de in Dongen wonende voorzitter
Harrie van Leijsen. Het zilveren feest wordt gevierd op aanstaande
zondag (20 november). Het koor verzorgt dan de gezangen in de
lEucharistieviering van 09.00 uur in de parochiekerk. “Als kado van
de dorpsgemeenschap vragen we, dat men massaal naar de kerk
komt om de H. Mis bij te wonen. Niks meer, maar ook niets
minder”!
alleen voor, heb zeer veel steun van
Greet Cornelissen en Sjef Govers”.
Dirigent is Nico Koeneman uit Don
gen, opvolger van Rijenaar Bert Ruis.
kerkbezoek is ook in Hulten
helaas een stuk teruggelopen. Maar
bij een begrafenis of een
huwelijksjubileum, heeft men graag
‘t koor erbij, liever geen stille Mis.
Dus al 25 jaren draven we zeer regel
matig op, stellen we ons in dienst van
de parochieanen. Aan dat feit koppel
ik de vraag; mag men dan nu eens
één keer massaal naar de kerk komen
om op die manier hun waardering te
uiten? Ik vraag dan toch niks teveel,
meen ik”! De viering van het zilve
ren jubileum valt zondag samen met
‘t St. Ceciliafeest, de patroonheilige
van de koren. Vanaf 17.30 uur is men
gast in ‘t Centrum van Piet de Jong
aan ‘t Steenakkerplein in Gilze. Nor
maal geniet men een koffietafel, maar
deze keer staat er een klein dinertje
op ‘t programma. Als extra’tje, van
wege ‘t jubileum!
REKENEN OP IEDEREEN
De heer Van Leijsen geeft erg hoog
op over de medewerking die men van
pastoor Dictus krijgt. Op diens ver
zoek is men zo’n 21/? jaar geleden
van boven bij ‘t orgel naar ‘t priester
koor verhuisd. “We horen er dan meer
bij, zo was zijn redenering. Niet alle
koorleden waren ‘t daar meteen mee
eens, maar vandaag de dag is men er
érg gelukkig mee, niemand wil nog
terug naar de oude situatie. De pas-
Gilze en Rijen
Uitgeverij Em. de Jong B.V., Postbus 8, 5110 AA Baarle-Nassau, tel. 04257-5534. - Kopij vóór maandag 8.30 uur en advertenties vóór 11 30 uur in ons
bezit - Voor Gilze: Drogisterij Van Alphen, Bisschop de Vetplein 15, Telefoon 01615-1279. - Voor Rijen: Drogisterij Wouters de Vries, Raadhuisplein 31
Telefoon 01612-24136. Drogisterij Aarts, Stationsstraat 45, Telefoon 01612-22398. - Inlichtingen (alléén over advertentie tarieven) buiten kantoortijd.
Telefoon 01619-2406 - Telefonisch doorgeven of het faxen van advertenties is mogelijk tot maandag 16.00 uur. (Alléén via telef. nummer 04257-5534 en fax
nummer 04257-8929). Uitgezonderd particuliere advertenties en zoekertjes. Deze uitsluitend opgeven bij de kontaktadressen a kontant. Op alle opdrachten tot
plaatsing zijn onze algemene voorwaarden van kracht die gedeponeerd zijn bij de Kamer van Koophandel in Tilburg onder nummer 2486. De volledige tekst ligt
ter inzage op ons bedrijfsbureau en is op aanvraag verkrijgbaar.
L.L.I IfiMHEZETTO
STAAN ALTIJD KLAAR
Het koor bestaat vandaag de dag uit
19 leden, waarvan 9 mannen. De
meesten van hen dragen al vele jaren
hun steentje bij, alle 25 jaren lid meent
men Gerrit Wouters en de dames
Annie Schellekens en Greet Corne
lissen. “Alle koorleden, zónder uit
zondering, zetten zich jaar na jaar pro
deo in. Ze doen dit graag voor de
kerk, de pastoor en niet op de laatste
plaats ook voor de parochieanen. Ze
zijn present bij alles wat er in de
parochie te doen is. Ik noem maar
een begrafenis, een huwelijk, maar
ook tijdens de ‘s zondagse H. Mis en
de repetitie op de woensdagavonden
van 19.30 tot 21.00 uur. Het mooiste
kado wat de inwoners ons zondag
kunnen geven, is een volle kerk. Daar
zouden we érg blij mee zijn”, aldus
de praeses.
Hij vertelt dat men voor zondag
een geheel nieuwe Mis heeft inge
studeerd. Een Nederlandstalige
meerstemmige Mis, die luistert naar
de naam ‘Meester Jansen Mis’, zo
genoemd naar een hoofdonderwij
zer aan de lagere school in Don
genvaart. Harrie is nu een jaar of 4
voorzitter. Hij is eigenlijk de eerste
échte in die funktie, voordien lag
de leiding gemoedelijk in handen
van pastoor W. Dictus, samen met
mevrouw Cornelissen. “Ik heb er
wat struktuur in gebracht, om een
aantal zaken via geëffende paden
te laten verlopen. Ik sta daar niet
